Comunicado Corporación ANACROJ

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Viernes, 8 de julio de 2016
Queridas Familias de ANACROJ

Junto con desearles un buen fin de semana, debido a los comentarios y discusiones en un chat NO OFICIAL de nuestra corporación nos parece importante aclarar ciertos puntos.
CORPORACION: La corporación Ayuda al niño con artritis crónica juvenil ANACROJ nace el año 1996 gracias a que el grupo de padres de niños con artritis y los reumatólogos pediátricos de esa época se dieron cuenta de la importancia de la EDUCACION y ACOMPAÑAMIENTO de la familia y los pacientitos.
Gracias al trabajo de los padres y especialistas desde el ’96 la Artritis idiopática juvenil es patología prioridad 1 en teletón lo cual significa que tienen tratamiento garantizado de rehabilitación el cual es especializado.
Desde sus inicios ANACROJ fijo como pilar la educación de las familias y pacientitos, es por esto que nacen las jornadas educativas las cuales se realizaron sin cesar en TELETON SANTIAGO.
El año 2007, luego de que el equipo de Reumatólogos Pediátricos se enteraran que en la artritis idiopática juvenil no entra a las garantías estatales de salud GES, se pide a los integrantes de la corporación en ese año que se ocupen de la situación que estaba ocurriendo, es por esto que los padres toman la iniciativa y decide pedir que la directiva comience el trabajo de solicitar la inclusión de esta patología a GES.
Es así como comienzan los trabajos de 5 padres de niños con artritis por que sean incluidos en GES, estos padres son liderados por Rosa Montero quien asume la presidencia de ANACROJ, los padres y familias que se han dedicado desde el comienzo fueron quienes realizaron las siguientes acciones.
2010: Artritis Idiopática juvenil entra a GES con garantías de tratamientos de alto costo.
2013: se actualizan canastas de tratamientos ingresando la mayor gama de tratamientos biológicos de última generación, garantizando tratamientos de estándar internacional posibles en chile.
2016: ingreso de tratamientos nuevos a la canasta de tratamientos biológicos completando la gama disponible de tratamientos para la enfermedad a nivel mundial.
Nuestra corporación trabaja constantemente por los niños con artritis de todo chile, somos quienes están pendientes de todos los ámbitos importantes en los tratamientos para los niños con esta enfermedad.
Los programas de apoyo para pacientes son:
– Charlas, seminarios y talleres sobre artritis idiopática juvenil. Santiago y regiones.
– Programa “Mantitas Con cariño”, entrega de manta de material liviano y repelente al frio, entrega a familias en Santiago y regiones. (Financiado por Colecta Metropolitana)
– Programa “Útiles escolares” entrega de kit de útiles escolares, entrega a familias de Santiago y regiones (Financiado por Colecta Metropolitana)
– Botiquín de emergencia, se recolectan medicamentos que no son utilizados por cambios de medicamento o por cambio de dosis y se entregan a las familias que lo necesiten, solo se solicita que cancelen el costo de envío si es necesario.
– Campamento Educativo: programa educativo que convoca a familias de Santiago y Regiones, se invita a un padre, el niño o joven con artritis y los hermanos menores de 18 años, donde aprenden a convivir con la enfermedad, asisten a talleres de conversación con niños o jóvenes que llevan más años con la enfermedad y especialistas. (Financiado en parte por Colecta Metropolitana)
Además de todos estos programas la corporación realiza trabajo constante con las siguientes instituciones gubernamentales.
– Ministerio de Salud:
o Coordinación directa con el equipo de GES para el cumplimiento de las garantías en todos los hospitales del país.
o Fiscalización de cada actualización de decreto de garantías explicitas de GES y garantías Financieras de GES.
– Ministerio de bienes nacionales:
o Trabajo de búsqueda de un inmueble en Santiago para ubicar una casa de acogida para las familias de regiones que deben llegar a la capital para recibir tratamientos, atenciones o exámenes por falta de especialistas en chile.
– Ministerio de Educación:
o Coordinación con el ministerio de educación para poder realizar actividades con los docentes de los diferentes establecimientos educacionales que tienen entre sus alumnos niños o jóvenes con artritis.
o Trabajo en conjunto para realizar un documento oficial que permita educar y fomentar el cuidado articular, y además dar conocimiento de patologías como la artritis que afectan el desarrollo normal de actividades escolares.
– Sub secretaria de Salud:
o Se realizan reuniones para la fiscalización de garantías de GES tanto en el sector público como privado de salud.
La cuota que se les cobra a los padres tanto de Santiago como de regiones es de un costo de $1.000.- monto que no ha subido por acuerdo con los padres, esta cuota es utilizada para financiar todas las actividades antes mencionadas.
Para realizar y conseguir todos los beneficios que hoy tienen los niños y jóvenes con artritis en chile se deben cancelar cuentas básicas como telefonía, internet y transporte entre un sinfín de gastos que se deben costear. Hoy las familias puedan acceder a tratamientos que sin el GES los montos a desembolsar por familia serian desde los 400.000. Mil pesos mensuales a los 2.500.000.- solo por costo de tratamiento biológico sin contar con los gastos en atenciones, exámenes, alimentación, rehabilitación, férulas entre todo lo necesario para que nuestros niños y jóvenes tengan las garantías.
Esperamos poder resolver las dudas con respecto a la corporación el equipo que hoy trabaja en la corporación está constantemente trabajando por los niños de todo chile, los recursos se distribuyen de la manera más equitativa para poder llegar a la mayor cantidad de lugares posibles, sin el apoyo de las familias esta corporación no puede realizar las miles de cosas que se realizan a diario.
Comprendemos el dolor de los niños porque son padres y pacientes que viven día a día la artritis juvenil. Pacientes que no contábamos con las garantías que hoy sus hijos si tienen, es por esto que no dejamos de trabajar porque sabemos por experiencia lo difícil que es vivir y convivir con esta enfermedad.
Dudas o consultas por favor comunicarse al correo contacto@artritisjuvenil.cl
Directiva ANACROJ

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